Dystonie-Selbsthilfeverband lädt zur Jahrestagung nach Dresden ein

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Der Selbsthilfeverband Dystonie-und-Du e.V. lädt dieses Jahr zu seiner Tagung nach Dresden ein. Die Vorstandsvorsitzende Ulrike Halsch freut sich sehr darüber, dass sich endlich wieder Betroffene, Angehörige und interessiertes Fachpersonal in Präsenz treffen und austauschen können: „Uns ist ein ansprechendes Programm mit zahlreichen Höhepunkten gelungen, das sowohl Erkrankten, aber auch ihrem Umfeld, Medizinern und Therapeuten neueste Einblicke in die aktuelle Forschung, sozialrechtliche Fragen, den praktischen Umgang mit der Erkrankung und ihre Behandlungsoptionen geben wird“. Grußworte spricht der Schirmherr des Vereins, Michael Roth MdB (Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag). Bürgermeisterin Dr. Kristin Klaudia Kaufmann wird die Gäste begrüßen. Prof. Dr. med. Dirk Dressler, Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats, führt mit Neuigkeiten aus der Botulinumtoxintherapie ein. Dr. Fereshte Adib berichtet über die Vernetzung von Dystonie-Patienten. Weitere Inhalte sind die Darbringung von physiotherapeutischen Einheiten (Gabriele Hupfeld), Entspannungsübungen (Mirko Lorenz) und Wissenswertes zum Thema „Schwerbehinderung“ (Dennis Riehle). Dr. med. Lisa Klingelhöfer wird aus Sicht der Dresdner Universitätsklinik Erkenntnisse zur Tiefen Hirnstimulation (THS) bei Dystonie beitragen, Uwe Ahten referiert zudem seine persönlichen Erfahrungen mit der Einstellung dieser Technik. Daneben gibt es einen Vortrag zur Funktionellen Dystonie (Dr. med Anne Weißbach), eine Betroffene wird die Lebensgeschichte anhand ihres Buches vorstellen.

Die Tagung findet vom 09.09.2022 – 11.09.2022 im Hotel „Pullmann“ in Dresden statt. Das Rahmenprogramm umfasst eine Stadtrundfahrt mit historischer Führung, organisiert von Uwe Ehrhard. Eine Tombola mit Preisen wird ihre Gewinne schlussendlich an einen in Dresden ansässigen Sozialverein zur Kinderhilfe spenden. Finanzielle Unterstützung erfährt die Tagung durch die Förderung der Gesetzlichen Krankenversicherung. Die Firmen „Abbott“ und „Boston“ werden als Sponsoren zugegen sein. Alle weiteren Informationen zur Veranstaltung finden sich auf der Webseite des Vereins: www.dystonie-und-du.de.

Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes. Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht.