Blutgerinnungsstörung – was Eltern wissen sollten

MÜNCHEN. „Wenn Eltern zum ersten Mal die Diagnose Hämophilie bzw. Blutgerinnungsstörung hören, ist das in der Regel ein großer Schreck. Denn klar ist, die angeborene und vererbbare Störung der Blutgerinnung kann das Leben des Kindes und der Familie erheblich beeinträchtigen", weiß Dr. med. Harald Krebs, Facharzt für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie am Sonnen-Gesundheitszentrum (SOGZ) in München. Das blutbildende System von Betroffenen ist bei Hämophilie nicht in der Lage, Gerinnungsstoffe, die zur Gerinnung des Blutes und damit zum Blutungsstopp und zur Wundheilung notwendig sind, in ausreichender Menge zu produzieren.

Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit Blutgerinnungsstörung am SOGZ München

Bei Hämophilie A fehlt es den Betroffenen am Faktor VIII, bei Hämophilie B am Faktor IX. Werden Blutungen zu spät erkannt, kann es zu Einblutungen in Muskeln, Organe und Gelenke kommen – mit schwerwiegenden Folgen für die Betroffenen. Unbehandelt kann eine Hämophilie lebensbedrohlich verlaufen. Die gute Nachricht für Eltern ist jedoch: Die Erkrankung ist in Deutschland gut behandelbar, wenn auch nicht heilbar.
Von Hämophilie betroffene Patientinnen und Patienten erhalten die fehlenden Gerinnungsfaktoren als Medikament. Entsprechende Konzentrate lassen sich aus menschlichem Blut gewinnen oder gentechnisch erzeugen. Die Gerinnungsfaktoren können regelmäßig vorbeugend oder bei Bedarf verabreicht werden. Dies geschieht intravenös, zum Beispiel in einem spezialisierten Zentrum wie dem Sonnen-Gesundheitszentrum (SOGZ) in München. Mit wachsender Erfahrung können Eltern ihrem Kind jedoch auch zu Hause die entsprechenden Konzentrate verabreichen. Unter dieser Behandlung sind Patienten in der Regel ausreichend vor Blutungen geschützt und erreichen mit der entsprechenden regelmäßigen Versorgung eine normale Lebenserwartung entsprechend der Normalbevölkerung.

SOGZ München: Normalität ist wichtig – Kinder mit Blutgerinnungsstörung nicht in Watte packen

„Wir richten im Sonnen-Gesundheitszentrum den Fokus nicht nur auf die gute medikamentöse Versorgung unserer kleinen und großen Patientinnen und Patienten mit Hämophilie, sondern auch auf die psychosoziale Betreuung. Denn keinesfalls sollte ein Kind mit Hämophilie seitens der Eltern in Watte gepackt werden. Eltern und Kinder müssen lernen, mit ihren Sorgen und Ängsten zu leben und einen sicheren Umgang mit der Krankheit zu entwickeln. Eine hämophiles Kind kann abseits eines stärker von Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten geprägten Alltags ein normales Leben führen „, zeigt sich Dr. med. Harald Krebs vom SOGZ in München überzeugt.

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Publiziert durch PR-Gateway.de.