2-jähriger Matti mit Usher-Syndrom: Spendenaufruf der Stiftung zur Verhütung von Blindheit

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar bittet die Stiftung zur Verhütung von Blindheit dringend um Unterstützung durch Spenden, um die Forschung voranzutreiben und Matti vor dem drohenden Verlust seines Augenlichts zu bewahren

Dachau, 29. Februar 2024. Matti ist ein lebhafter und fröhlicher 2-jähriger Junge, der im Jahr 2021 taub zur Welt gekommen ist. Alle Bemühungen seiner Familie, mit Hörgeräten eine Verbesserung für ihr Kind zu erzielen, waren erfolglos. Zu Weihnachten 2022 wurde dem Jungen per Genuntersuchung das Usher-Syndrom Typ 1 diagnostiziert – ein Schock für die Familie, denn es handelt sich dabei um eine erblich bedingte, seltene und unheilbare Erkrankung, die nicht nur mit dem Verlust des Gehörs, sondern auch des Augenlichts einhergeht.

Wettlauf mit der Zeit

Wann genau der drohende Sehverlust bei Matti eintreten wird, ist ungewiss, da der Krankheitsverlauf von Mensch zu Mensch verschieden ist. Klar ist jedoch: Eine Sehverschlechterung wird sich auch bei Matti früher oder später einstellen, sofern nicht geeignete therapeutische Maßnahmen gefunden werden. Potenzielle Behandlungsansätze wie eine Gentherapie oder eine Netzhauttransplantation stecken noch in den Kinderschuhen. Somit steht Mattis Familie vor einer großen Herausforderung. Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar bittet die Stiftung zur Verhütung von Blindheit dringend um Unterstützung durch Spenden, um die notwendige Forschung voranzutreiben. Es ist entscheidend, das Usher-Syndrom bekannt zu machen und aktive Forschung zu betreiben, um Betroffenen wie Matti die Chance zu eröffnen, ihre Sehfähigkeit zu erhalten. „Gemeinsam können wir es schaffen“, ist Reinhard Rubow, stellvertretender Vorsitzender der Stiftung überzeugt. „Bitte helfen Sie mit, Matti und anderen Kindern wie ihm Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu geben.“

Für weitere Informationen und Spendenmöglichkeiten besuchen Sie bitte unsere Website unter www.pro-retina-stiftung.de

Hintergrund:

• Das Usher-Syndrom gehört mit rund 6.000 betroffenen Menschen in Deutschland[1] zu den Seltenen Erkrankungen.
• Auch bei Matti, einem taub geborenen 2-jährigen Jungen aus dem Landkreis Böblingen, wurde im Winter 2022 „Usher-Syndrom Typ 1“ diagnostiziert. Ihm droht nun zusätzlich der Verlust der Sehkraft.