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2-jähriger Matti mit Usher-Syndrom: Spendenaufruf der Stiftung zur Verhütung von Blindheit

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar bittet die Stiftung zur Verhütung von Blindheit dringend um Unterstützung durch Spenden, um die Forschung voranzutreiben und Matti vor dem drohenden Verlust seines Augenlichts zu bewahren

Dachau, 29. Februar 2024. Matti ist ein lebhafter und fröhlicher 2-jähriger Junge, der im Jahr 2021 taub zur Welt gekommen ist. Alle Bemühungen seiner Familie, mit Hörgeräten eine Verbesserung für ihr Kind zu erzielen, waren erfolglos. Zu Weihnachten 2022 wurde dem Jungen per Genuntersuchung das Usher-Syndrom Typ 1 diagnostiziert – ein Schock für die Familie, denn es handelt sich dabei um eine erblich bedingte, seltene und unheilbare Erkrankung, die nicht nur mit dem Verlust des Gehörs, sondern auch des Augenlichts einhergeht.

Wettlauf mit der Zeit

Wann genau der drohende Sehverlust bei Matti eintreten wird, ist ungewiss, da der Krankheitsverlauf von Mensch zu Mensch verschieden ist. Klar ist jedoch: Eine Sehverschlechterung wird sich auch bei Matti früher oder später einstellen, sofern nicht geeignete therapeutische Maßnahmen gefunden werden. Potenzielle Behandlungsansätze wie eine Gentherapie oder eine Netzhauttransplantation stecken noch in den Kinderschuhen. Somit steht Mattis Familie vor einer großen Herausforderung. Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar bittet die Stiftung zur Verhütung von Blindheit dringend um Unterstützung durch Spenden, um die notwendige Forschung voranzutreiben. Es ist entscheidend, das Usher-Syndrom bekannt zu machen und aktive Forschung zu betreiben, um Betroffenen wie Matti die Chance zu eröffnen, ihre Sehfähigkeit zu erhalten. „Gemeinsam können wir es schaffen“, ist Reinhard Rubow, stellvertretender Vorsitzender der Stiftung überzeugt. „Bitte helfen Sie mit, Matti und anderen Kindern wie ihm Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu geben.“

Für weitere Informationen und Spendenmöglichkeiten besuchen Sie bitte unsere Website unter www.pro-retina-stiftung.de

Hintergrund:

  • Das Usher-Syndrom gehört mit rund 6.000 betroffenen Menschen in Deutschland[1] zu den Seltenen Erkrankungen.
  • Auch bei Matti, einem taub geborenen 2-jährigen Jungen aus dem Landkreis Böblingen, wurde im Winter 2022 „Usher-Syndrom Typ 1“ diagnostiziert. Ihm droht nun zusätzlich der Verlust der Sehkraft.

Veröffentlicht von:

Pro Retina – Stiftung zur Verhütung von Blindheit

Am Heideweg 38 c
85221 Dachau
Deutschland
Telefon: 0160/3546674
Homepage: http://www.pro-retina-stiftung.de

Ansprechpartner(in): M. G.
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Firmenprofil:

Die gemeinnützige Stiftung zur Verhütung von Blindheit fördert die Forschung um Augenlicht zu retten.

Seit 2007 hat die gemeinnützige Stiftung über 4 Mio € in Forschungsprojekte investiert, um die Forschung
zu fördern und Augenlicht zu retten. Ziel ist es, fortschreitende Netzhauterkrankungen wie Retinitis
pigmentosa (RP), Makuladegenerationen (MD/AMD) und syndromale Erkrankungen (Usher-Syndrom)
erfolgreich zu behandeln, die unaufhaltsam zu Sehverlust – bis zur Erblindung - führen.
WIE?
Durch Förderung von:
• Promotionsstipendien,
• Forschungspreisen,
• Kongressteilnahmen,
• Forschungskolloquien,
• Anschub-, Überbrückungs- und Abschlussfinanzierungen
• Stiftungsprofessuren und
• Nachwuchsforscherenden in der Augenheilkunde.
UNTERSTÜTZT DURCH:
• Medizinisch-wissenschaftlichen Beirat aus Koryphäen der Netzhautforschung.
• Kooperationen mit Universitäten wie Basel, Bonn, Dresden, Freiburg, Köln, Münster, Regensburg,
Tübingen und Zürich.
KONTROLLE DURCH:
• Stiftungsbeirat,
• Unabhängigen Wirtschaftsprüfer,
• Stiftungsaufsicht
IHRE SPENDEN:
• Sind steuerlich absetzbar, da gemeinnützig.
• Bis 300,- € reicht der Kontoauszug mit Angabe des zuständigen Finanzamtes Freising unter der
Steuernummer 115/110/20567.
• Bei höheren Summen stellt die Stiftung eine Zuwendungsbescheinigung aus, auf Wunsch auch bei
kleineren Beträgen. Immer bitte Absenderadresse angeben.
• Bei Angabe „Zustiftung“ erhöht die Spende das Stiftungskapital, bei „Spende für Forschung“ werden
Forschungsprojekte unterstützt
• Eine bedeutende Möglichkeit zur Förderung sind testamentarische Erbschaften, um über den Tod
hinaus die Forschung signifikant zu unterstützen und auch aufwändigere Forschungsvorhaben wie
Stiftungsprofessuren zu realisieren.

Informationen sind erhältlich bei:

Ihr CSR-Kontakt der Pro Retina - Stiftung zur Verhütung von Blindheit. csr@pro-retina-stiftung.de
Corporate Social Responsibility (CSR) kann einen wichtigen Beitrag zur Verhütung von Blindheit leisten und Augenlicht retten.

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