Bonn, 20. September 2025 – Zum Weltkindertag erinnert Retina plus e.V. daran: Die Verhinderung von Sehverlust bei Kindern ist nicht nur eine medizinische Aufgabe, sondern ein Kinderrecht. Unter dem Motto „Kinderrechte – Bausteine für Demokratie!“ machen UNICEF Deutschland und das Deutsche Kinderhilfswerk 2025 deutlich, wie wichtig die Rechte auf Gesundheit und Bildung sind.
Gentherapie als Chance für Kinder mit LCA
Die Lebersche kongenitale Amaurose (LCA) ist eine seltene, frühkindliche Netzhauterkrankung, die unbehandelt zur Erblindung führt. Typische Symptome sind fehlende Pupillenreaktionen, Augenzittern und Nachtblindheit bereits im frühen Kindesalter.
Mit Luxturna® steht seit 2018 die erste Gentherapie in Europa für eine erblich bedingte Netzhauterkrankung zur Verfügung. „Für Kinder, die im Dunkeln kaum noch etwas sehen konnten, bedeutet diese Behandlung einen Quantensprung: Sie können nach der Therapie sogar nachts wieder Fahrradfahren“, erklärt Prof. Dr. med. Siegfried Priglinger, Präsident der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG).
Mit der Gentherapie wird das defekte RPE65-Gen durch ein gesundes Gen ersettz. Die Wirkung setzt oft innerhalb weniger Wochen ein – schwere Nebenwirkungen wurden bislang nicht festgestellt.
Forschung geht weiter
Trotz des Erfolgs bleiben der Gentherapie Grenzen gesetzt, da es noch viele weitere Genmutationen gibt, die Sehverlust verursachen. „Viele Gene sind zu groß, um sie mit den gängigen Viren zu transportieren, und wir benötigen für eine erfolgreiche Behandlung noch funktionstüchtige Sinneszellen in der Netzhaut“, betont Priglinger.
„Wenn die Degeneration zu weit fortgeschritten ist, hilft die klassische Gentherapie nicht mehr.“ Genau hier setzen innovative Strategien an.
Forschende entwickeln neue Strategien wie CRISPR-Cas9, Antisense-Oligonukleotide, Optogenetik und Ixo-Vec. Sie könnten auch bei fortgeschrittener Degeneration oder Volkskrankheiten wie AMD helfen und Millionen Menschen neue Chancen eröffnen.
Appell zum Weltkindertag
Retina plus e.V. fordert: Alle Kinder mit Verdacht auf erbliche Netzhauterkrankungen brauchen frühzeitig Zugang zu genetischer Diagnostik und innovativen Therapien. Nur so können ihre Rechte auf Gesundheit und Bildung verwirklicht werden.
„Kinderrechte sind die Bausteine für Demokratie. Wenn wir Sehverlust verhindern, sichern wir nicht nur Gesundheit und Bildung, sondern auch die Teilhabe der Kinder an unserer Gesellschaft“, so Retina plus e.V.
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Retina plus e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und ein Expertennetzwerk von Menschen mit Sehverlust für Betroffene, Angehörige und Partner im Gesundheitswesen und darüber hinaus.Als Experten in eigener Sache unterstützen wir Menschen in ähnlicher Situation
Mit unseren Angeboten vernetzen wir deutschlandweit Menschen, die direkt oder indirekt von Sehverlust betroffen sind - sei es als Patienten, Angehörige oder in beruflichen, schulischen und privaten Kontexten. Gemeinsam schaffen wir neue Perspektiven und bieten Orientierungshilfen, um kompetent die Herausforderungen eines Lebens mit Sehverlust zu bewältigen.
Darüber hinaus verfolgt unser gemeinnütziger Verein das Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit Sehverlust zu verbessern, ihre gesellschaftliche Teilhabe zu fördern und ein größeres Bewusstsein für ihre Bedürfnisse zu schaffen. Dies verwirklichen wir durch die Förderung von Forschung und Innovation, Beratung und Unterstützung Betroffener, die Verbesserung von Barrierefreiheit und Inklusion sowie die Vernetzung von Akteuren im Gesundheitswesen. Durch Informations- und Bildungsarbeit, den Austausch von Erfahrungen, gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Kooperationen auf nationaler und internationaler Ebene schaffen wir nachhaltige Strukturen. Zudem setzen wir uns für langfristige Initiativen wie die Errichtung und Unterstützung von Stiftungen ein, um unsere Ziele dauerhaft zu sichern.
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