Leben mit dem Usher-Syndrom

Vier junge Menschen erzählen

Laura B., Brian S., Sophie M. sowie Paul M. sind die Autoren und Autorinnen des soeben im Leipziger I.C.H. Verlag erschienenen Buches mit dem (aussage)kräftigen Titel: „Ankommen“. Einem Buch, in dem eben Laura B., Brian S., Sophie M. und Paul M. sowohl über ihre Krankheit schreiben, vor allem aber über ihr Leben damit und, was wohl am wichtigsten ist, über ihre Fähigkeiten, Erlebnisse, Träume und Erfahrungen, die natürlich besonders sind, wie die eines jeden jungen Menschen und damit beinahe ganz normal. Denn anders ist das Leben schon, wenn man in frühen Jahren erfährt, dass man fast unweigerlich immer schlechter hören und sehen können wird, bis hin zum nahezu völligen Verlust dieser Sinne, und dass man darum die Welt ganz intensiv hören und sehen will, solange das noch uneingeschränkt möglich ist. Davon erzählt „Ankommen“. Und es lässt auch die Eltern zu Wort kommen, die ja doch meist noch vor den Betroffenen selbst von der Diagnose erfahren, und die geschockt davon sind und ganz offenbar schlechter damit leben können als Laura B., Brian S., Sophie M. und Paul M. das tun. „Zwischen Unveränderbarem und eigener Entscheidung“ lautet vielleicht darum der Untertitel dieses Buches.

„Forrest Gumps Mama sagte immer: ´Das Leben ist wie eine Schachtel voller Pralinen, man weiß nie, was man bekommt.´
Vielleicht ist es bei dir Krebs, ein Herzfehler deines Bruders, der Verlust deines Kindes, das Alzheimer deiner Mutter, ein Unfall, der dich zwingt, mit deinem Hobby aufzuhören, eine Auto-Immun-Erkrankung deines besten Freundes, die Magersucht deiner besten Freundin oder der plötzliche Verlust eines geliebten Menschen."

„Ankommen“ ist ein Buch über das Usher-Syndrom, von dem die meisten Menschen schon gehört haben, aber nicht wissen, was es eigentlich ist, was es eigentlich macht. Aber „Ankommen“ ist kein wissenschaftliches Buch. In „Ankommen“ erzählen eben diese vier jungen und vom Usher-Syndrom betroffenen Menschen, sowie ihre Geschwister, Eltern und Freunde aus verschiedenen Perspektiven vom Umgang und Leben mit der Erkrankung. Statt Mitleid weckt das Buch durch die positiven Lebenseinstellungen Mut und Freude am Leben, trotz Einschränkungen und Handicaps.

Die Einnahmen der Autoren und Autorinnen durch dieses Buch sollen in For-schungsprojekte rund um das Usher-Syndrom fließen. So zum Beispiel USHER BRIGHTNESS.

Spendenkonto zur Förderung der Forschung am Usher-Syndrom: DE51 7005 1540 0000 0793 27
USHER BRIGHTNESS

„Ankommen“ erhalten Sie ab sofort für 13,40 € bei www.bücherfairkaufen.de oder im Buchhandel.

Honorarfreie Verwendung, Beleghinweis erbeten,
390 Wörter; 2588 Zeichen

www.ichverlag.de