Wie gehen junge Patienten mit einer schweren neurologischen Diagnose um?

Selbsthilfeinitiative ermutigt: „Das Leben nicht von Krankheit bestimmen lassen!“

Schwere körperliche oder seelische Leiden treffen Menschen umso härter, je jünger sie sind. Oftmals stellt eine solche Diagnose ganze Lebensträume in Frage und verändert den Alltag nachhaltig. Deshalb brauchen gerade diese Patienten neben adäquater Behandlung der Grunderkrankung auch umfassende psychosoziale Betreuung. Dieser Ansicht ist der Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zu Muskel- und Nervenkrankheiten, Dennis Riehle (Konstanz). Er selbst leidet unter Parkinson, Epilepsie und Dystonie und weiß aus eigener Erfahrung und der Beratung von mehreren hundert Mitbetroffenen, dass ein wesentlicher Ansatz von Unterstützung die Ermutigung ist, sich nicht von der Erkrankung den Alltag diktieren zu lassen. Für die jungen Patienten stellt sich nach der Diagnose vor allem die Frage, wie sich die Krankheit und daraus resultierende Herausforderungen in Alltag, Freizeit und Beruf bewältigen lassen. Deshalb umfasst die Betreuung der Betroffenen neben einer medizinisch und therapeutisch ausgelegten Behandlung auch individuell ergänzende Beratung und intensives Coaching. Besonders zeigt sich der große Bedarf an Unterstützung in Fragen der Anpassung, zu denen nicht nur jene der adäquaten medikamentösen Einstellung mitsamt der Notfallmedikation und die Prophylaxe gehören“, erklärt Dennis Riehle hierzu.

„Stattdessen ist es gerade für den frisch Diagnostizierten schwierig, eine derart schwerwiegende Störung mit ihren vielen Auswirkungen anzunehmen und in die Biografie zu integrieren. Daher stellen Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen, Edukation über das Krankheitsbild, Festigung der mentalen Widerstandskraft und das Erlangen einer psychischen Resilienz elementare Bestandteile multimodaler Versorgung für Betroffene dar“. Der Coach vom Bodensee führt weiter aus: „Hierbei nutzt Beratung den Gedanken der Selbsthilfe zum Kontakt auf Augenhöhe und begleitet mit niederschwelligen Maßnahmen der dritten Säule des Gesundheitswesens. Dazugehörig sind eine durchtragende Seelsorge, Aufklärung, Information und Sensibilisierung. Denn Patienten und ihre Angehörigen müssen wissen, was die Erkrankung für sie praktisch und in der Konsequenz der Diagnose bedeutet, wie sie entsteht und abläuft oder welche Trigger es gibt, die vermeidbar sind. Durch Edukation kann Prävention betrieben und bei Bedarf richtig gehandelt werden“, meint der 38-jährige Psychosoziale Berater. „Betroffene sollten zudem erforschen, wie sich die Störung bei ihnen speziell charakterisiert. Schließlich hat jede Krankheit viele unterschiedliche Gesichter, die Betroffene bei sich erkennen und zu deuten wissen sollten“.

Riehle meint daher, dass es unumgänglich sei, die ganz eigene Symptomatik zu kennen, Auslösefaktoren für Schübe zu identifizieren, Warnsignale richtig zu deuten und notwendige, aber nicht übertrieben ängstliche Maßnahmen zu ergreifen, um sich im Ernstfall Hilfe verschaffen zu können. „Je besser man vorbereitet ist, desto leichter tun sich am Ende auch Möglichkeiten für raschen Beistand in der Krise auf. Daher sollte Beratung ermutigen, Betreuungs-, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung anzulegen und stets Notfallausweis und eine Medikamentendokumentation bei sich zu führen. Ein weiterer Baustein ist daneben auch Allgemeine Sozialgesetzaufklärung, die Auskunft darüber gibt, welche Leistungen im Zweifel zur Verfügung stehen – beginnend von einem Schwerbehindertenausweis, Arbeitslosengeld, Erwerbsminderungsrente, Sozialhilfe, Pflegeleistungen, Maßnahmen medizinischer oder beruflicher Rehabilitation, Transferleistungen bei Krankheit und Behinderung, Heil- und Hilfsmittel, Ergo- und Physiotherapie, Eingliederungshilfe bis hin zu Wohngeld oder Psychotherapie. Beratung ist damit ebenfalls ein orientierender Wegweiser, welcher im Paragrafendschungel einen ersten Durchblick verschafft und Betroffenen aus ihrer Krankheitsstarre löst und sie schlussendlich zu proaktiven und mündigen Patienten macht, der sein Leiden nicht zum Selbstzweck macht und gerade im Trotz das Leben genießt“, so Dennis Riehle abschließend.

Die Psychosoziale Mailberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos unter www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar.

Weitere Informationen auch auf www.riehle-news.de.